۱۹ سالش بود که دفترچه اعزام به خدمت را پست کرد. مادر با خوشحالی منتظر بود سربازی پسرش تمام شود تا برای او آستین بالا بزند و زن بگیرد. یک روز صبح که محمد از خواب بیدار می شود، متوجه بی حسی و کرختی در بدنش می شود. سراسیمه او را به بیمارستان امام خمینی (ره) منتقل می کنند. پزشکان از تشخیص بیماری او عاجز می شوند و محمد را که حالا بدنش از گردن به پایین فلج شده است به بیمارستان میلاد انتقال می دهند. این بخشی از خاطرات محمد گلی پور، از کارمندان بخش صنایع دستی موسسه نیکوکاری رعد الغدیر است که در ادامه گفت و گو با او را می خوانید.
پس از انتقال به بیمارستان میلاد، تشخیص پزشکان چه بود؟
پزشکان آزمایشات بسیاری انجام دادند؛ در نهایت با انجام ام ار آی، متوجه بیماری به اسم (گیلن باره) در من شدند و تصمیم گرفتند قبل از اینکه بیماری ریه های من را از کار بیاندازد، پلاسمافرزیس انجام دهند. (فرآیندی است که در آن قسمت مایع خون یا پلاسما از سلول های خونی جدا می شود. به طور معمول، پلاسما با محلول دیگری مانند سالین یا آلبومین جایگزین می شود، سپس به بدن برمی گردد). من جزو اولین نفراتی بودم که روی من پلاسمافرزیس برای درمان گیلن باره انجام دادند. پس از آن نیز حدود ۳۰ جلسه دیگر پلاسمافرزیس انجام دادم.
در خصوص بیماری گیلن باره توضیح دهید؟
پزشکان به زبان عامیانه می گفتند: گیلن باره پسرعموی بیماری ام اس است؛ اما عوارض بدتری دارد. سندروم گیلن باره یک بیماری مسری و یا ارثی نیست. یک بیماری نادر خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی فرد، بخش هایی از دستگاه عصبی محیطی خود را مورد حمله قرار می دهد. این بیماری میتواند به سرعت در کل بدن پخش و باعث فلجی فرد شود. درمان شناخته شدهای برای بیماری نادر گیلن وجود ندارد ولی درمانهایی وجود دارند که میتوانند علائم آن را کاهش داده و از مدت زمان بیماری بکاهند.
پس از ترخیص از بیمارستان شرایط جسمی و روحی شما چطور بود؟
من یک جوان پر جنب و جوش و ورزشکار بودم که به یکباره ویلچر نشین شدم. این موضوع در روحیه من بسیار تاثیر گذار بود و افسرده شدم.
چه مدتی ویلچر نشین بودید و آیا برای کاهش عوارض گیلن باره توانبخشی و فیزیوتراپی انجام دادید؟
حدود ۴ سال روی ویلچر نشستم که بسیار سخت بود. پس از آن برای کاهش عوارض بیماری از فیزیوتراپی، لیزر، طب سوزنی استفاده کردم و در حال حاضر حدود ۱۸ سال است که به طور مدام ورزش های کششی و دوچرخه سواری می کنم تا عضلاتم خشک نشود و بتوانم همچنان راه بروم.
دوچرخه سواری برای شما سخت نیست؟
بهترین ورزشی که علاوه بر سلامت بدن باعث افزایش روحیه در من می شود، دوچرخه سواری است. بنابراین وارد یک گروه دوچرخه سواری با ۲۰۰ عضو شدم و تا به امروز با دوچرخه به مکان های مختلفی همچون: سوباتان تالش، ساوه، تفرش، اردستان، کویر مرنجاب، کویر تله شیطان و… سفر کرده ام و قصد دارم برای قدردانی، سفیر موسسه نیکوکاری رعد الغدیر در سفرهایم باشم؛ تا به همه مردم نشان دهم؛ موسسه ای به اسم رعد الغدیر وجود دارد که باعث شد از افسردگی خارج شوم، شغل داشته باشم و تشکیل خانواده دهم و افرادی که دارای معلولیت جسمی و حرکتی هستند با چنین موسساتی آشنا شوند.
از چه سالی با موسسه رعد الغدیر آشنا شدید؟
حدود ۱۴ سال پیش از طریق یکی از دوستانم با موسسه رعد الغدیر آشنا شدم. به آنجا رفتم و مسئول آموزش راهنمایی کرد تا کارت بهزیستی دریافت کنم. علاقه بسیاری به کارهای هنری با چوب داشتم؛ بنابراین در کلاس های رایگان معرق کاری و پیکرتراشی موسسه ثبت نام کردم. پس از گذراندن دوره آموزشی و دریافت مدرک فنی و حرفه ای، موسسه کارگاه های تولید صنایع پیکرتراشی و معرق را احداث و دستگاه مخصوص به اینکار را خریداری کرد.
قبل از ورود به موسسه نیکوکاری رعد الغدیر جای دیگر مشغول به کار بودید؟
در بازار مبل کار می کردم، اما با توجه به شرایط جسمیم نمی توانستم در چنین شغل هایی کار کنم. به شرکت های بسیاری مراجعه کردم؛ اما کارفرماها از استخدام من امتناع می کردند و تصور داشتند من قادر به کار کردن نیستم. تا اینکه مدیرعامل موسسه رعد الغدیر مسئولیت کارگاه تولید صنایع پیکرتراشی و معرق را به من سپرد و اطمینان داد که می توانم این کارگاه را اداره کنم.
نقطه عطف زندگی شما در موسسه نیکوکاری رعد الغدیر چه بود؟
خوشبختانه در موسسه با خانمی آشنا شدم که مربی زبان بود و حاصل این آشنایی، تشکیل خانواده و دو فرزند است. پس از آن نیاز مالی باعث شد بخش معرق کاری را رها کنم و با پیشنهاد مدیر موسسه رعد الغدیر در کانکس کنار موسسه، جگرکی راه بیندازم، برای رونق آن ۴ سال تلاش کردم؛ خوشبخانه رونق گرفت و درآمد خوبی داشتم؛ اما رفته رفته کار سنگین، توان جسمی من را گرفت و مجبور شدم، این شغل را رها کنم. سپس وارد کارگاه خیاطی موسسه شدم پس از گذراندن دوره آموزشی در آنجا مشغول به کار شدم. اما شرایط کار در خیاطی به نحوی بود که باعث می شد بیماری من عود کند. بنابراین این شغل را رها کردم و در حال حاضر کارمند بخش صنایع دستی موسسه هستم و از شرایطم بسیار راضیم.
از بخش کاردرمانی موسسه رعد الغدیر استفاده کردید؟
کار سنگین جگرکی باعث شده بود عضلاتم خشک شود؛ بنابراین به بخش توابخشی موسسه مراجعه کردم و حدود یک سال از خدمات آن بخش استفاده کردم، خوشبختانه جواب گرفتم.
حرف آخر:
من خودم را پسر موسسه رعد الغدیر می دانم. جایی که باعث شد از افسردگی خارج شوم. از همه کسایی شرایطی مانند من دارند درخواست می کنم، امید خود را از دست ندهند و برای زندگی تلاش کنند.
