[vc_row][vc_column][vc_column_text]
زندگی سرشار از موفقیت سمیه و مهدیه توانا، ۲ خواهر معلول هم محله‌ای‌مان یک استثنا نیست. این واقعیت جامعه معلولان است. جامعه‌ای که اتفاقاً تعدادشان در این شهر کم نیست و این روزها در رکاب افرادی چون سمیه و مهدیه تلاش دارند برای خودشان جایگاه محکمی در جامعه پیدا کنند. آنها تلاش می‌کنند تا مدیران شهری و هم محله‌ای‌هایشان آنها را ببینند و با آغوشی باز بپذیرند آن هم نه به‌عنوان یک فرد معلول و ناتوان بلکه به‌عنوان فردی توانا که تنها در ظاهر با دیگران تفاوت‌هایی دارند. ویلچر سال‌هاست پای رفتن این ۲ خواهر شده است. با اینحال کافیست بسیاری از ما تنها روی صندلی در کنار این ۲ خواهر بنشینیم تا در موقعیتی یکسان تازه متوجه ضعف‌هایمان در مقابلشان شویم. این هفته پای صحبت‌های سمیه و مهدیه نشسته‌ایم خواهرانی که با جادوی اراده خواستن را به توانستن رسانده‌اند.
• مسیر دشوار اما سازنده
همه چیز با زمین خوردن‌های معمولی آغاز شد. کم‌کم احساس ضعف در عضله‌ها توان راه رفتن را از خواهران توانا گرفت. ۱۴، ۱۵ سالگی برای یک دختر سن شیطنت‌های نوجوانی و بالا و پریدن‌های سرخوشانه است. هر ۲ خواهر با تفاوت سنی ۴ سال هر کدام درست در این مقطع زمانی متوجه چیزی در وجودشان شدند که حرکتشان را کند می‌کرد. رفتن پی در پی نزد دکترها و تشخیص‌هایی که با واقعیت فاصله داشت سردرگمی‌های‌شان را بیشتر می‌کرد. زمان زیادی گذشت تا بیماری میوپاتی(تحلیل عضله) تشخیص داده شود. سمیه توانا که ۴ سال از خواهرش مهدیه بزرگ‌تر است در این‌باره می‌گوید: «اول من به این بیماری دچار شدم. چند سالی با ضعف عضلات به زندگی ادامه دادم تا همان علائم در خواهرم هم دیده شد. بیماری ژنتیکی که من و خواهرم به آن دچار شدیم و همه نگرانی‌مان تنها برادرمان بود که خدا را شکر مشکلی برایش پیش نیامد. نمی‌توانستیم مسافتی طولانی را برویم. کم‌کم اوضاع بدتر شد.» به حرف هم ساده نیست که پدر مجبور شود پا به پای دخترانش به دانشگاه در شهرستان‌های مختلف برود و صبح را به شب برساند تا دخترانش از ادامه تحصیل باز نمانند. مهدیه با اشاره به این موضوع می‌گوید: «من برای ادامه تحصیل به ورامین می‌رفتم و خواهرم حسن‌آباد. پدر و مادرم پا به پای ما درس خواندند. پدرم مرخصی می‌گرفت و تمام روز در کنارمان می‌ماند. بعد از دانشگاه مدتی خانه‌نشین شدیم. گلدوزی، فشن‌دوزی و گلسازی می‌کردیم.»
• معلولیت را باور کردیم
حس تلخ نشستن روی ویلچر آنهم برای اولین بار در کلام نمی‌گنجد. این را سمیه می‌گوید که ۶ ماه هم زودتر از خواهرش مجبور شد برای حضور در جامعه روی ویلچر بنشیند. او ادامه می‌دهد: «دانشگاه رفته بودیم. دختران فعالی بودیم. کار هنری انجام می‌دادیم. اما این اواخر به دلیل ضعف شدید عضله خانه‌نشین شده بودیم تا اینکه پدرم از ما خواست که وارد جامعه شویم. ما را به مؤسسه‌ای معرفی کرد که مخصوص معلولان بود. افرادی با ضایعه نخاعی، ام‌اس، آتاکسی و غیره در این محیط حضور داشتند.» مهدیه در تکمیل حرف‌های خواهرش می‌گوید: «در تمام آن سال‌ها خانواده‌مان با ما مثل افراد عادی رفتار می‌کردند به همین دلیل خودمان را معلول نمی‌دانستیم. رفتن به این مؤسسه برایمان خیلی دردناک و غیرقابل درک بود. مدام به خانواده اعتراض می‌کردیم ما که معلول نیستیم. دیدن افرادی که کنترلی روی حرکتشان نداشتند برایمان خیلی سخت بود اما پدرم زیربار نمی‌رفت و با روش‌های مختلف ما را به حضور در این مؤسسه مجبور می‌کرد. تا اینکه برای رفت و آمدهایمان مجبور به نشستن روی ویلچر شدیم. تصور چنین لحظه‌ای برای هر ۲ نفرمان دردناک بود. اما برای حضور مستقل در جامعه چاره دیگری نبود. آنجا بود که متوجه شدیم واقعاً معلولیم.»
• باورهای پوسیده یک شهر
معلولیت یعنی ضعف و ناتوانی، که بخشی از جامعه به آن دچارند و نمی‌توانند همدوش سایران به زندگی ادامه دهند. این باور غلطی است که نه تنها بسیاری از افراد عامی جامعه که افراد به ظاهر فرهیخته‌تر هم آن را باور دارند. سمیه توانا می‌گوید: «مدیر مؤسسه توانایی‌هایمان را باور نداشت و برخورد نامناسبی با من و مهدیه داشت. حتی کادردرمان مؤسسه هم ما را باور نداشت. این شد که پس از یک دوره افسردگی به خودمان آمدیم. به مهدیه گفتم ما دیگر سالم نیستیم و مجبوریم از ویلچر استفاده کنیم با اینحال هم به خودمان و هم به مدیر و کادردرمان مؤسسه باید توانایی‌هایمان را اثبات کنیم. از همان زمان به‌عنوان مجری کارم را در روابط‌عمومی مؤسسه آغاز کردم و اجراهای مختلفی در رادیو، شهرداری و به مناسبت انتخابات ریاست جمهوری داشتم. در حال حاضر در همان مؤسسه سوخته‌نگاری روی چوب تدریس می‌کنم.»
• خودمان باید کارفرما بشویم
«ندای وحدت توانیابان» نام مؤسسه‌ای است که این روزها سمیه و مهدیه توانا به دنبال گرفتن مجوز برایش هستند. مهدیه درباره راه‌اندازی این مؤسسه می‌گوید: «پس از سال‌ها تلاش اکنون به این نتیجه رسیده‌ایم که ما مدرک دانشگاهی داریم، رشته‌های هنری مانند جواهر‌سازی و سوخته‌نگاری تدریس می‌کنیم چرا باید زیر چتر کارفرمای سالم کار کنیم. ما که تمام فعالیت‌هایمان را به‌صورت مستقل انجام می‌دهیم پس چرا خودمان کارفرمای خودمان نباشیم. به همین دلیل قصد راه‌اندازی یک مؤسسه برای معلولان را داریم. متأسفانه برای دریافت مجوز از بهزیستی به دوندگی زیادی نیاز است که همین موضوع روند کارمان را کند کرده است. از طرف دیگر در بهزیستی تاکنون تنها به کارفرمایان سالم اعتماد کرده‌اند که تعدادی از معلولان را زیر چتر حمایت خود قرار می‌دهند و فعالیت می‌کنند.» مهدیه ادامه می‌دهد: «در حال حاضر بر شرق تهران تمرکز کرده‌ایم و با دریافت حق عضویت قصد داریم به معلولان برای اشتغالزایی کمک کنیم. بنابراین معلولان می‌توانند با مراجعه به فرهنگسرای گلستان در دوره‌های آموزشی شرکت کنند و تولیداتشان را در غرفه‌ای که در حیاط فرهنگسرا تعبیه شده به فروش برسانند.»
• باید از خودمان آغاز کنیم
در حالی که در چند سال اخیر شهرداری اقدامات مختلفی برای مناسب‌سازی شهر انجام داده اما هنوز معلولان برای رفت و آمدهایشان و البته استفاده از امکانات مختلف شهر با مشکلات بسیاری روبه‌رو هستند. سمیه توانا در این‌باره می‌گوید: «درست است که اکنون نگاه مردم نسبت به یک معلول خیلی فرق کرده اما هنوز شهرمان برای حضور معلولان مناسب نیست. تمام شهر پر است از پله. از مغازه‌ها گرفته تا سینما. ارتفاع عابربانک‌ها آنقدر زیاد است که یک معلول ویلچری نمی‌تواند کارهای بانکی‌اش را به‌صورت مستقل انجام دهد.» وی در ادامه حل این مشکل را از زاویه دیگری می‌سنجد و ادامه می‌دهد: «درست است که شهرداری و سایر ارگان‌ها وظیفه دارند شهر را برای حضور معلولان مناسب‌سازی کنند اما واقعیت این است که تا وقتی که معلولان و توانیابان از خانه‌هایشان بیرون نیایند و درخواستی نداشته باشند هیچ‌کس به احقاق این حقوق توجهی نمی‌کند.» سمیه با اشاره به مناسب‌سازی فرهنگسرای گلستان می‌گوید: «نمونه‌اش همین فرهنگسرای گلستان. تا ما پا به این فرهنگسرا نگذاشتیم اینجا نه رمپی داشت برای رفت و آمد و نه سایر امکاناتی که اکنون برای معلولان در نظر گرفته شده است. بنابراین از همه معلولان می‌خواهم که از خانه بیرون بیایند تا به مرور مدیریت شهری هم از خواسته‌های این قشر از شهروندان آگاه شود و آن را برآورده کند.» مهدیه در این‌باره به چند روز پیش اشاره می‌کند که به بازار بزرگ تهران رفته بود. او می‌گوید: «برای جلوگیری از ورود موتورسیکلت‌ها، مقابل چند ورودی بازار میله‌های آهنی نصب کرده‌اند، در حالی که حضور معلولان ویلچری را در نظر نگرفته‌اند. به همین دلیل چند روز پیش که به بازار رفتم برای ورود به یکی از ورودی‌های بازار ۶ نفر ویلچر من را بلند کردند تا بتوانم وارد بازار شوم.»
• تلخ و شیرین
محدودیت اجباری که سمیه توانا از آن یاد می‌کند گاهی لحظات بسیار غمگینی برای این افراد خلق می‌کند. رنجی که تا همیشه باقی می‌ماند. وقتی از غم انگیزترین لحظات مرتبط با معلولیت‌شان می‌پرسیم پس از سکوتی سنگین این‌گونه پاسخ می‌دهند.
مهدیه توانا: شاید غم انگیزترین لحظه در دوران معلولیتم به زمانی باز می‌گردد که به مکه مشرف شدم. در این سفر بی‌نهایت دوست داشتم با پاهای خودم دور خانه خدا طواف می‌کردم اما این امکان برایم وجود نداشت. این تلخی هیچ‌گاه از ذهنم محو نمی‌شود. در این سفر بسیاری از کارها را به دلیل اینکه باید از ویلچر استفاده می‌کردم از دست دادم و از این بابت سفر تلخی بود که تمام لحظه لحظه‌هایش را با بغض گذراندم.
سمیه توانا: یک ماه پیش بود که مادری دختر ۱۴ساله‌اش را در حالی که کم بینا بود و تعادل نداشت به کلاس آورد. وقتی این دختر که بسیار هم زیبا بود خواست از دستگاه هویه استفاده کند از او خواستم اول هویه سرد را به دست بگیرد. چندین مرتبه این دختر هویه را در دست گرفت و از دستش افتاد تمام این مدت مادرش او را همراهی می‌کرد تا اینکه به یکباره بی‌تاب شد و هویه را روی زمین انداخت و شروع به گریه کرد. در همان لحظه مادرش هم از غم دخترش به پهنای صورت اشک می‌ریخت. بغض گلویم را گرفته بود اما نباید گریه می‌کردم. در این حین چون از قبل می‌دانستم که این دختر نقاشی می‌کشد از او خواستم مداد را به دست بگیرد و با مداد روی چوب نقاشی کند. دخترک هم خوشحال شد و با مداد روی چوب مشغول نقاشی شد. خوشحالی‌اش به سرعت به مادر منتقل شد و او هم لبخند به لبش برگشت. یعنی در چند دقیقه هم اوج اندوه یک مادر را دیدم و هم اوج شادی‌اش را. مادران افراد معلولان مثل شمع در کنار فرزندانشان آب می‌شوند و ما بارها با این صحنه‌ها روبه‌رو بوده‌ایم.
• کشف استعدادها و خلاقیت‌ها
معلولیت ناتوانی نیست تنها محدودیتی اجباری است. این را سمیه توانا می‌گوید: «پیش‌تر وقتی مردم یک معلول را می‌دیدند به او به چشم یک متکدی یا انسان بیچاره نگاه می‌کردند در حالی که این طرز تفکر کاملاً اشتباه است. تنها تفاوت یک معلول با فرد عادی این است که او روی پا می‌ایستد و ما روی صندلی و اگر همان فرد سالم هم روی صندلی بنشیند دیگر نه تنها هیچ تفاوتی میان ما نیست که چه بسا توانایی‌های ما بیشتر است چرا که معلولان به دلیل این محدودیت بیشتر به دنبال کشف استعدادها و خلاقیت‌هایشان هستند. فراموش نکنیم آن چیزی که میان انسان‌ها تفاوت ایجاد می‌کند شرایط جسمانی‌شان نیست بلکه افکار و طرز تفکر انسان‌هاست.»
• فرهنگسرای دوم معلولان
بی شک فرهنگسرای گلستان از معدود مراکز فرهنگی آموزشی است که معلولان به‌طور کامل در آن دیده شده‌اند اما تمام این امکانات از زمانی فراهم شد که این ۲ خواهر پا به فرهنگسرا گذاشتند؛ یعنی حدود ۶ ماه پیش. سمیه توانا در این‌باره می‌گوید: «۵ ماه پیش بود که برای درخواست فعالیت به این فرهنگسرا آمدیم. یادم می‌آید که مسئول دفتر مدیریت فرهنگسرا از ما خواست تا درخواستمان را کتبی اعلام کنیم. در حال نوشتن درخواستمان بودیم که مدیرفرهنگسرا ماجرا را جویا شد. آقای مجتبی صالحی مدیر فرهنگسرا تنها کارمان را دید و به ما فضای مناسبی در فرهنگسرا داد. از همان زمان فرهنگسرا برای حضور معلولان مناسب‌سازی شد. یک اتاق در طبقه چهارم در اختیارمان گذاشت تا دوره‌های مختلف هنری را به معلولان آموزش دهیم و در محوطه باز فرهنگسرا هم نمایشگاه دائمی راه‌اندازی کرد تا آثار هنری‌مان را به فروش برسانیم.» مهدیه در ادامه می‌گوید: «برای شروع کارمان به چند سرای محله سرزدیم اما استقبالی نشد. در حال حاضر در این فرهنگسرا معلولان امکان رفتن به سالن سینما، باشگاه ورزشی و کتابخانه را دارند. اینجا دیگر خانه دوم ماست.»
• لحظه طلایی یک معلول
این روزها دیگر تمام معلولان شهر از تاکسی‌هایی که شهرداری از ۲ سال پیش در اختیار معلولان قرار داده است، اطلاع دارند؛ سرویس‌هایی که اگرچه با قیمتی بسیار پایین معلولان را در سفرهای درون شهری همراهی می‌کنند اما به دلیل برخی محدودیت‌ها مشکلاتی برای معلولان نیز ایجاد کرده است. مهدیه توانا درباره این مسئله می‌گوید: «در حال حاضر ۶۰ سرویس در اختیار جمعیتی بیش از ۴هزار نفر قرار گرفته که از این سامانه کد دریافت کرده‌اند و از خدمات حمل و نقلی استفاده می‌کنند. در این میان برخی از معلولان همه روزه به مدرسه یا دانشگاه می‌روند و دیگران هم تمام طول هفته مشغول فعالیت‌های اجتماعی هستند.» او درباره نحوه هماهنگ کردن این تاکسی‌ها می‌گوید: «خط تلفن تماس با این سامانه تنها از ساعت ۵ تا ۷ صبح فعال است. بنابراین تمام معلولان در این بازه ۲ ساعتی باید با سامانه تماس بگیرند و برای روز بعد درخواست تاکسی کنند. این در حالی است که در این ۲ ساعت ۴هزار نفر پشت خط هستند بنابراین بسیاری مواقع تمام این ۲ ساعت را پای تلفن می‌نشینیم اما خط آزاد نمی‌شود.» سمیه با تأیید سخنان خواهرش ادامه می‌دهد: «نکته جالب اینجاست که اگر موفق به تماس هم بشویم باز ساعت ۱۱ صبح باید دوباره با سامانه تماس بگیریم تا بگویند آیا تاکسی می‌فرستند یا خیر. باور کنید برای معلولان لحظه وصل به سامانه لحظه‌ای طلایی است.» مهدیه در این بین تأکید می‌کند که استفاده از تاکسی تلفنی‌های معمولی هم هزینه بالایی دارد و هم ۲ ویلچر در صندوق عقبش جا نمی‌شود به علاوه ویلچر هم بار حساب می‌شود و باید هزینه جدایی هم برای آن بپردازند.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
